«Мама сказала мне: “Ты скоро умрешь”. А врачи ей только поддакивали»: как живут люди с ВИЧ

1 декабря — Всемирный день борьбы со СПИДом. За последние годы о вирусе иммунодефицита человека (ВИЧ) стали говорить более открыто: появились тематические блоги, сообщества и даже свои инфлюенсеры. Мы собрали истории четырех россиян с ВИЧ. Они рассказали, как узнали о своем диагнозе и что с тех пор изменилось в их жизни.

Руслан, 25 лет
Мастер по маникюру

Я узнал о своем ВИЧ-статусе полтора года назад. С моим телом начал происходить какой-то хаос: температура 39°С, ЖКТ отказывался работать. За неделю до этого у меня была близость с человеком, который потом рассказал, что у него обнаружили инфекцию. Я выждал 12 дней и отправился в лабораторию сдавать тест. Получив бумажку с положительным результатом, я сразу побежал к врачу за местом на терапию и сказал: «Ставьте».

Позже узнал, что человек, передавший мне вирус, просто врал — и себе, и мне. Ну и решил, что не буду ничего скрывать и расскажу всем [о своем статусе], взяв волю в кулак. Я понимал, что для полноценной социализации мне нужно доказать людям, что я живу и другие могут.

Темой ВИЧ я интересовался с 16 лет, поэтому всегда жутко боялся заразиться. В школе нам рассказывали, как умирают люди. Каждые два-три месяца я бегал сдавать тест. Инфекционисты хвалили меня: «Молодец, ответственный». В 17 лет я сбежал из дома в Казахстане и эмигрировал в Россию.

Сначала работал официантом, потом в салоне красоты четыре года. Мне удалось открыть в Москве несколько салонов под ключ, которые работают до сих пор. Получается, я узнал о статусе прямо перед пандемией и понял, что нужно зарабатывать деньги как-то еще. Во время локдауна днем занимался удаленно салонами, ночью помогал с салоном на Сахалине и параллельно учился через YouTube пилить ногти. Потом я оборудовал себе рабочее место на кухне. За прошедшие полтора года соорудил дома полноценную мастерскую.

Маникюр стал моим основным занятием. Через него я раскрыл в себе талант художника-абстракциониста, который долгое время отвергал. При обучении на дизайне мне ставили «три» с натяжкой — после этого и загнулся. Теперь клиенты говорят, что я делаю то, чего им на самом деле хотелось. В будущем я хотел бы стать еще и коучем по принятию своего диагноза. Но пока отдаю себя дизайну.

Когда на мероприятиях люди знакомятся с моим творчеством, а потом узнают о ВИЧ-статусе, они так удивляются, словно это ненормально, что ВИЧ-позитивный делает маникюр. Они не понимают, сколько людей в России живет с инфекцией, строит семью и работает. Узнав об этом, они умрут от шока.

У меня было два клиента за все время, которые каким-то образом умудрились не заметить в шапке профиля надпись «ВИЧ-позитивный мастер». Одна из них во время процедуры открыла мою страницу, чтобы выбрать дизайн, увидела шапку профиля и ахнула. У нее началась истерика, [она] кричала, что уже заразилась. Я ей говорю: «Ты что, не знаешь, как передается ВИЧ? Или прикалываешься?» После краткого ликбеза все успокоились. Теперь она моя постоянная клиентка.

Кроме Instagram, веду TikTok, который забросил во время тяжелых отношений. Но теперь я из них вышел и активно занимаюсь блогом. Я получаю очень много поддержки из соцсетей, а хейтеров, которые могут написать «чтобы ты быстрее сдох от СПИДа», просто блокирую. Научился себя защищать.

Настя, 19 лет
Студентка колледжа и тиктокер

В девять лет я сидела в очереди на медосмотр в детском доме и через стенку подслушала, как воспитатель сказал врачу: «У Насти вообще-то ВИЧ». Ну что такое ВИЧ для девятилетнего ребенка? Он вообще еще ничего не знает. Поэтому я спокойно проследовала на осмотр, но эти слова хорошо запомнила.

Потом спрашивала об этом у воспитателей, но они мне ничего не говорили, кроме: «Пей таблетки, иначе умрешь». Уже позже я узнала, что живу с ВИЧ с рождения. Моя биологическая мать была инфицирована и не принимала терапию, а может, и не знала о вирусе вовсе. Вероятно, она умерла на фоне сопутствующих заболеваний.

В 12 лет меня взяли в приемную семью. С тех пор я начала расти как личность, и меня снова заинтересовало мое заболевание. Мама аккуратно говорила, что если я буду исправно пить таблетки, тогда у меня будут здоровые дети. И пока действует лекарство, вирус спит и не вредит моему организму.

Никто больше не говорил мне, как жить с ВИЧ в обществе. И потом ты выходишь из этого вакуума в мир. О моем статусе узнала вся школа. Как-то раз я проходила мимо одной из компаний, которая бросила мне в спину: «Спидозная идет». Они узнали об этом от медсестры (и это уголовно наказуемо), которая рассказала классному руководителю, а та — родителям одноклассников. Каких-то лекций о ВИЧ и СПИДе в школе после этого не проводили. По крайней мере, я бы их запомнила.

Тогда мне стало страшно. Я не знала, кому верить: вот мама говорит, что все хорошо, а на самом деле просто поддерживает, как и любая мама. А вдруг те ребята были правы, что раз я «спидозная», значит скоро умру.

Сейчас я доучиваюсь в колледже, куда поступила, чтобы не сдавать ЕГЭ. Уже пожалела об этом. В будущем хочу пойти учиться на психолога. Могу сказать, что я живу полноценной жизнью, но не в обществе. Хоть я и открыта, мне действительно тяжело. У меня есть семья, друзья, парень. Что будет, если я с порога скажу: «Привет, меня зовут Настя. И у меня ВИЧ»? Не знаю и боюсь представить.

У меня уже был не один разговор с ВИЧ-скептиками. Однажды с одним из таких я перешла в личку в TikTok. Он сомневался в информации, которую я транслирую через платформу. На такие случаи у меня всегда под рукой кипа ссылок с научными исследованиями, которыми я оперирую во время дискуссии.

TikTok — это отличный инструмент для продвижения идей. Я и подумала, почему бы не добавить туда образовательного контента, упакованного под современные треки. Больше теплых слов летит от моих земляков из Самары: они благодарят меня за то, что я развеяла их представления об инфекции, которая якобы гуляет только среди проституток и наркоманов.

Еще существует ВИЧ-слет для детей и подростков, которые живут с инфекцией. Я мечтаю стать там вожатой с равным консультированием. Этим уже занимаюсь и в жизни. Однажды мне написала девочка из Самары, которая увидела мои видео в TikTok. Теперь я курирую ее по всем вопросам — например, вместе ходим на процедуры.

Денис, 36 лет
Предприниматель и семьянин

Моя жизнь изменилась в 2012 году. Тогда я попал в больницу с пневмонией, и у меня взяли кровь. В тот период жизни я принимал наркотики внутривенно. Пролежав два дня в госпитале, решил сбежать, так и не узнав результаты своих анализов. Об этом [диагнозе] мне сообщили уже родственники, до которых дозвонились из больницы.

Моя семья знала, чем я занимаюсь вне дома, поэтому морально они были готовы к этому. Мама сказала мне: «Ты скоро умрешь». А врачи ей только поддакивали. Медики заверяли, что мне осталось меньше года. Семья начала искать место на кладбище. На фоне стресса я стал еще больше употреблять наркотики: в буквальном смысле закалывал свои эмоции. Но никак не умирал. Помню, шел по мосту и думал — либо сейчас прыгаю, либо что-то меняю. Тогда я решился поехать на реабилитацию. В реабилитационном центре начал изучать психологию и помогать другим пациентам. Все это продлилось три года.

В 30 лет стал потихоньку выходить в город. В последующие пару лет я знакомлюсь с будущей женой, и мы вместе запускаем бизнес. Препараты из СПИД.центра мне не подходили — у них была ужасная побочка. Меня шатало каждое утро, поэтому я нашел другие лекарства.

Из-за обострившейся пандемии ВИЧ — хотя, по официальным сведениям, у нас все хорошо — люди предпочитают самостоятельно закупаться препаратами, а не ждать помощи от государства. В этой машине постоянно какие-то перебои. Чтобы победить эпидемию, нужно поступиться принципами. А Россия ведь такая образцово-консервативная страна.

Из года в год наступает 1 декабря, когда вокруг ВИЧ-позитивных образуется шум и внимание. А потом все пропадает, и руки опускаются. Но все равно боремся. Когда мне сказали в больнице «живи, сколько осталось», я решил, что проживу не сколько осталось, а больше — и еще после себя оставлю наследие. Поэтому сейчас помогаю людям. У нас с женой трое детей и планируем завести еще.

Олеся, 39 лет
SMM-специалист и блогер

Осенью 2019 я как будто простудилась, зимой мне поставили ангину, а в январе 2020 года — ВИЧ. Я заразилась половым путем от человека, который, вероятно, и сам не знал о своем статусе. С тех пор мы больше не общаемся.

После того, как я узнала о своем ВИЧ-статусе, начавшаяся пандемия коронавируса меня совсем перестала волновать. Раньше я знала об инфекции только то, что она переходит в СПИД и что она заразна. Стадия отрицания меня не миновала, ведь я, как и многие до сих пор, считала, что ВИЧ передается среди наркоманов, а обычные люди защищены от этого.

Примерно месяц лежала на диване, убеждая себя, что никакой инфекции у меня нет и анализ оказался положительным из-за ангины. Когда и второй тест оказался положительным, я за волосы повела себя к инфекционисту. Мои друзья узнали об этом и сразу кинулись тоже сдавать тест на ВИЧ-инфекцию.

Так как мне нужно было с кем-то делиться своими мыслями и чувствами, а родственников уже было жалко, я завела блог в Instagram. К тому же очень хотела увидеть, как выглядят другие ВИЧ-положительные люди и сколько их вообще. Это помогло мне принять диагноз.

Опубликовав свою первую фотографию, я очень обрадовалась своей смелости, но через два дня удалила ее. И снова залила, подумав, что пути назад нет. Некоторые боятся на меня подписываться, потому что их увидят родственники и заподозрят у них инфекцию. Поэтому большинство тех, кто пишет мне в личные сообщения, не подписывается на блог.

До 2020 года я работала в офисе. Но с постановкой диагноза поняла, что должна посвятить себя ВИЧ-сфере. Теперь занимаюсь SMM в НКО Life4me.plus, пишу для них статьи. И продолжу свой путь там же. Помогая им, я помогаю себе.

Сейчас получаю препараты в единственной частной клинике Санкт-Петербурга, которая работает с ВИЧ. Мне пришлось отказаться от государственной помощи, потому что когда увидела, что ВИЧ-позитивные приезжают на лечение в отдельный ото всех корпус, мне стало нехорошо. Я не хотела туда возвращаться.

Мне кажется, что как только всплеск заболеваемости COVID-19 пойдет на спад, сразу начнется всплеск ВИЧ-пандемии. Потому что сейчас охват тестирования был меньше, поставленных диагнозов, соответственно, тоже. Люди сидели по домам, пили и занимались сексом. И сейчас они пойдут делать тесты.

━━━━━

Поговорила Эльвира Асмакиян