«Такая же, как и все»: как растет 16-летняя девочка с синдромом Дауна

Ежегодно в России рождается порядка 2,5 тыс. детей с синдромом Дауна. Статистика показывает, что 85% рожениц отказываются от «солнечных детей». Ко Всемирному дню людей с синдромом Дауна (21 марта) мы пообщались с Инной — мамой 16-летней особенной девочки. Она рассказала PostNews о том, как врачи пытались лишить ее родительских прав, как дочь приняла свой синдром и какое будущее родители видят для Леры.

В генетическом центре Донецка на 36 неделе беременности, когда аборт был уже невозможен, врачи сказали мне, что ребенок родится здоровым, но с небольшим дефектом уха. Мне дали результаты исследований, которые позже загуглила дома. В интернете было написано, что с такими данными рождаются дети с синдромом Дауна. Я решила дополнительно провериться у гинеколога, но он сказал мне: «У тебя в роду были генетические заболевания? Нет? Значит, не нужен тебе скрининг».

Я настолько переживала из-за родов, что попросила мужа все снимать. Мне казалось, что ребенка могут даже подменить. В такое время голова совершенно иначе работает. На свет появилась Лера. После этого я пролежала трое суток в реанимации, ребенка мне никто не показал и ничего о нем не рассказал. Я спрашивала у врачей, что происходит.

Как выяснилось, медики за меня решили, что я откажусь от ребенка с таким заболеванием. Лере поставили синдром Дауна. В роддоме сказали: «Мамаша, пишите отказ». Так я узнала о диагнозе своей девочки. Лера выглядела, как обычный ребенок — внешних отклонений вообще не было заметно. Но у нее выявили несколько генетических аномалий, по которым и ставят синдром Дауна.

Мне дали две недели на то, чтобы принять решение. Это время позволило мне восстановить силы и обдумать дальнейшие действия. Конечно же, я даже не ставила под сомнение, что заберу Леру. Но страшно переживала за мнение родственников. Оказалось, все об этом сразу узнали и даже поддержали меня.

Еще когда я с мужем ехала на роды, сказала ему: «Знаешь, возможно, у нас будет ребенок с синдромом Дауна». Муж продолжал ехать, а я сидела и плакала. Ответил: «Будет и будет». Но тогда это было предположением. После рождения Леры я еще раз подошла к мужу: «Если захочешь уйти, то все пойму. Но если уйдешь, то навсегда, и ни в какой помощи от тебя я нуждаться не буду. Не хочу отвечать потом дочери, куда пропал ее папа». С тех пор прошло 17 лет, которые мы провели вместе.

В два года Лера чуть не умерла. Она кашляла так громко, как собаки лают — я отнесла ее в поликлинику. Врач сказала, что ничего страшного, и отпустила домой. Вернувшись, увидела, что Лера стала синей. Мы сразу полетели в реанимацию — помню, врачи назвали меня дурой, потому что якобы из-за моей глупости ребенок чуть на тот свет не ушел. Это оказался ложный круп, который часто встречается у детей в возрасте от трех до пяти лет.

Потом врачи захотели лишить меня родительских прав и подали заявление в Следственный комитет, потому что, по их мнению, я подвергла ребенка смертельной опасности. После выяснения всех обстоятельств суд встал на мою сторону.

Пережив реанимацию, Лера разучилась делать все, что умела раньше, — разговаривать, сидеть, ходить. Как будто она только родилась. Неподвижное состояние привело к образованию пролежней: это был ад. За ней никто толком не ухаживал в больнице. Я добилась перевода на домашнюю реабилитацию. Вместе нам пришлось все начинать сначала.

Когда появилась Лера, на дворе был 2005 год — тогда еще интернет нормально работал только в специальных клубах, поэтому информации о заболевании было очень мало вокруг. Еще я нашла тогда несколько советских книг, но и они мне казались устаревшими. В итоге решила, что буду воспитывать ребенка так, как смогу. Мы с дочкой развивались поэтапно, как обычные детки. Быстро наверстав упущенное, мы вовремя начали ходить, говорить, писать.

С большим трудом мы выбили себе место в детском саду — в группе со здоровыми детьми. Мне казалось, что Лера должна ходить в обычную группу. Но нас оттуда начали сразу «выжимать», говорили, что нам там не место. И даже повод нашли: стали ссылаться на отсутствие прививок, что, как они говорили, опасно для других детей. Я вернулась в сад вместе с юристом, растолковавшим администрации, что отсутствие прививки не противопоказание для зачисления в садик.

Потом наступил школьный — не менее тяжелый — период. Я поняла, что там Лера так же никому не нужна. Она отсиживала учебный день, и никто к ней даже не подходил. Мы временно ушли на домашнее обучение. После переезда и еще одного неудачного опыта с местной школой мы отправились в школу-интернат для особенных детей.

Лера влюбилась в английский язык. Но логопед настояла на том, чтобы мы перестали заниматься иностранным, потому что иначе Лера будет путаться и плохо говорить на русском языке. На такие школьные предметы, как география или история, я вообще не делаю упор, не заставляю ее зубрить. Потому что понимаю, что важнее научить дочь финансовой и правовой грамотности, а также адаптации в социальных сетях.

Примерно в восемь лет я рассказала Лере о том, что она не такая, как все — «На тебя могут по-другому реагировать, потому что ты особенная». И теперь мало того, что она не стесняется своего диагноза, так еще и гордится им.

Сейчас Лере 16 лет — она почти зрелая девушка. Эдакая модница-сковородница, которая хочет нравиться другим мальчикам. Соревнуется с подружками в том, кто краше, кто умнее. В один момент Лера влюбилась в мальчика, но его родители были против их общения, поэтому оно скоро закончилось. Сейчас Лера дружит с Богданом, другим мальчиком из школы, — она делает для него открытки, носит конфеты в школу. Но Богдан не обращает на Леру внимания, ведь у него аутизм. Я пытаюсь объяснить дочке, что он такой же особенный, как и она.

Обычные дети не принимают Леру, среди здоровых детей у нее нет друзей. Но вот для Леры все дети одинаковые — будь они неговорящие, странные или с другими особенностями. У них в классе был такой мальчик, который ни слова не говорил, но при этом всех целовал и обнимал. А Лера — недотрога, и не понимала, как реагировать. Даже не стала его звать на день рождения. Я говорила ей: «Ты же тоже особенная и тебе не нравится, когда тебя ущемляют. Почему сама себя так ведешь?» Но на следующий год пригласила и даже вальс с ним станцевала.

Еще Лера бывает ревнивой, потому что она единственный ребенок в семье. Это наложило большой отпечаток на ее характер — независимый и лидерский. Поэтому же она не дает себя обижать. Насмотрелась мультсериалов по телевизору, запомнила диалоги оттуда и начала вести себя так же в жизни — в том числе с обидчиками. Дети из сериала для нее стали авторитетом, потому что они «красивые и модные».

Порой она разговаривала чересчур грубо. Казалось, у нее нет тормозов. Тогда мы научились с ней договариваться. Обычное давление не работает — ребенку нужно все детально объяснять. Вместе мы пришли к тому, что мультики далеко не всегда про жизнь и героям не нужно слепо следовать.

Два года назад Лера нашла себе увлечение — кондитерское дело. Я работаю шефом в хабаровском ресторане и частенько брала на работу дочку. Воодушевившись, Лера решила серьезно заняться шоколадом, а я просто контролирую процесс. Она даже придумала название для своего «шоколадного производства» — VALERII. Вот мы сидим и выбираем картинку для бренда, я показываю ей очередной вариант. Она как полноправная хозяйка отвечает: «Мне не нравится. Нужно другое». Но я все равно помогаю ей. Я по образованию повар-кондитер и по версии «Пальмовой ветви» даже вхожу в сотню лучших российских шефов.

В ближайшее время хочется уехать южнее — в сторону Сочи или Крыма. И уже там полноценно обучать Леру кондитерскому мастерству, чтобы потом она самостоятельно смогла вести мастер-классы и себя обеспечивать в будущем. Она такая же, как и все. Хотелось бы, чтобы у Леры была своя семья с детьми — она этого заслуживает, как никто другой. К тому же у особенных людей могут рождаться абсолютно здоровые дети.