Как стать донором костного мозга? И насколько это безопасно?
Более 60% россиян ничего не слышали про трансплантацию костного мозга. Всего лишь 0,09% граждан состоят в базе доноров стволовых клеток — этого крайне мало, чтобы спасти людей, которым срочно нужна трансплантация. Из-за маленького числа членов реестра выполняется только 1500 требуемых операций из 5000: остальные пациенты продолжают ждать новых доноров либо погибают, так и не получив стволовые клетки. Во многом проблему можно решить увеличением числа доноров в российской базе, а также дополнительным госфинансированием операций. Рассказываем, каким образом трансплантируют костный мозг и почему стать донором на самом деле очень легко.
Что такое костный мозг и кому его пересаживают?
Костный мозг — это орган, создающий новые клетки крови. Он представляет собой полутвердую ткань, находящуюся в губчатых частях (то есть внутри) черепа, тазовых и бедренных костей, в ребрах и грудине. Так как срок жизни большинства клеток крови ограничен, необходимо постоянно пополнять их запас: у здорового человека костный мозг ежедневно вырабатывает около 500 млрд клеток крови. Костный мозг никак не связан с нервной системой, а с головным и спинным у него только общее название.
Пересадка костного мозга может спасти онкобольных людей. Еще она возможна при тяжелых формах анемии и врожденных заболеваниях крови, а также при болезнях, связанных с нарушением свертывания крови. Однако теперь точнее говорить, что пересаживают не сам костный мозг, а его гемопоэтические (кроветворные) стволовые клетки. Они заселяют неработающий костный мозг больного человека и снова воспроизводят клетки крови.
Пересадить человеку можно и собственные стволовые клетки. Для этого у него забирают часть клеток, замораживают, а после окончания терапии вводят снова. Но такой способ подходит далеко не всем, поэтому чаще всего нужна помощь именно донора. При этом у них с реципиентом может быть разная группа крови. Самое главное, чтобы в паре совпадали особые белки-метки — это индикаторы иммунной системы, которые позволяют отличать свои ткани от чужих.
Они настолько индивидуальны, что найти донора с аналогичным генетическим кодом или с полной гистосовместимостью крайне сложно. В первую очередь, медики проверяют ближайших родственников (для них достаточно 50% гистосовместимости). И только потом подбирают неродственных доноров через регистр — но уже при совместимости не менее 90%.
Как попасть в базу данных доноров костного мозга?
Для начала выберите способ для вступления в регистр: можно сдать 4 мл крови на типирование в партнерской медклинике (список и точный адрес уточняйте на сайте центра трансплантации) или мазок из полости рта. Чтобы сдать мазок, нужно подать заявку на получение набора для взятия биоматериала. В течение месяца на указанный вами почтовый адрес придет заказное письмо. Внутри вы найдете анкету донора, соглашение на вступление в регистр, две палочки для мазка с инструкцией и конверт для бесплатной обратной отправки в центр. Те же документы вам выдадут при сдаче крови в клинике.
После этого ваш биоматериал пройдет типирование — эксперты определят HLA-фенотип (цифровой код генов, отвечающих за тканевую совместимость). В течение полугода на электронную почту вам придет уведомление о том, что исследование вашего образца завершено, а данные внесены в регистр. С этого момента вы становитесь потенциальным донором костного мозга.
Вы состоите в регистре до 55 лет, причем стать донором можно с 18 до 45 лет при отсутствии хронических заболеваний. Ваши данные необходимо обязательно обновлять в случае смены места жительства, номера телефона и состояния здоровья. Важно понимать, что вы можете так и не стать донором: это зависит от того, подойдет ли когда-нибудь ваш генетический код конкретному больному. По статистике, около 1% доноров совпадали с больными.
Если ваш костный мозг сможет кого-то спасти и вы подтвердите свое согласие стать донором, вам предложат приехать в центр заготовки клеток в Санкт-Петербурге. Там вам еще раз подробно расскажут о донации, а после отправят на медицинское обследование, чтобы сделать трансплантацию максимально безопасной. За донацию донору не предполагается никаких выплат. В любой момент вы можете без объяснения причин отказаться от своего намерения стать донором.
От вашего решения будет зависеть жизнь генетического близнеца: за десять дней до пересадки стволовых клеток ему проводят высокодозную химиотерапию для полного уничтожения кроветворной и иммунной системы. Поэтому отказ в последнюю минуту может оказаться губительным для больного. Оттого так важно внимательно обдумать свое решение.
Как именно забирают стволовые клетки? Это безопасно?
Кроветворные клетки забирают двумя способами: непосредственно из костного мозга или из периферической (венозной) крови. В первом случае с помощью стерильного шприца под наркозом берут небольшую часть стволовых клеток (около 5% от общего объема, чаще из тазовой кости) — операция длится в среднем 40 минут. После процедуры придется остаться в медучреждениии на день-два, так как возможны болезненные ощущения. Это нормальное состояние после трансплантации, а от боли легко избавиться с помощью обезболивающих средств.
Во втором случае донору предварительно дают препарат, который «выгоняет» стволовые клетки из костного мозга в кровь. Далее врач берет кровь из вены из одной руки, биоматериал проходит через прибор, выделяющий из него кроветворные клетки, а потом кровь возвращается в вену на другой руке. Процедура довольно безболезненная и напоминает обычную сдачу крови, но занимает от четырех до пяти часов. Анестезия не требуется, поэтому можно читать книгу и смотреть телевизор. По данным американского Института юстиции, с помощью шприца стволовые клетки забирают в 30% случаев, а через кровь — в 70%. Донор вправе сам выбрать способ донации.
Обе процедуры совершенно безопасны: клетки донора восстанавливаются в полном объеме от недели до месяца. Оставшиеся стволовые клетки после приема препаратов, выталкивающих их в кровь, самостоятельно обратно всасываются в костный мозг. Повторное донорство возможно уже через три месяца после забора клеток. Таким образом, сдать костный мозг можно несколько раз за жизнь.
Как ищут донора? И может ли он потом общаться с больным?
В России доноров ищут в единой базе — суммарно она насчитывает порядка 135 тыс. человек (для сравнения, в США — более 12,5 млн), или 0,09% населения страны. Этого очень мало для многонационального государства с выраженным генетическим разнообразием жителей. По этой причине только 1500 человек из 5000 получают стволовые клетки в России. Остальные вынуждены ждать пополнения донорской базы или обращаться к зарубежным регистрам.
Во втором случае лечение будет очень дорогим: для поиска в зарубежной базе понадобится внести членский взнос, который оплачивают либо сами регистры, либо центры трансплантологии. Примечательно, что россияне не включены в международную поисковую систему доноров костного мозга WMDA, поэтому зарубежные пациенты не могут искать доноров у нас.
После трансплантации стволовых клеток реципиент в течение двух лет не знает личность своего донора. За это время станет понятно, прижился ли костный мозг у больного. Анонимность обеспечивает безопасность донора: если участники донации познакомятся сразу после процедуры, а через месяц клетки не приживутся, то родственники больного могут на эмоциях обвинить в этом донора.
Еще на донора могут оказывать давление перед операцией, тогда у человека попросту не останется выбора. С другой стороны, и сами доноры могут шантажировать больного, требуя вознаграждение за свои клетки. Тем не менее участникам донации можно обмениваться анонимными письмами. По истечении двух лет при согласии обеих сторон донор и реципиент могут наконец познакомиться.
Как обстоят дела с донацией костного мозга в России?
Кроме проблем с численностью доноров в отечественных базах, в России до сих пор мало клиник, предлагающих больным трансплантацию клеток. Число имеющихся коек в этих клиниках во много раз меньше необходимого, а количество проводимых трансплантаций ограничено больничными мощностями. Все это сопровождается финансовыми проблемами, так как каждая операция требует серьезных расходов (десятки тысяч долларов) и не всегда эти расходы готово взять на себя государство.
Без помощи благотворительных фондов семьям сложно собрать такие суммы. В результате медики прибегают к трансплантации лишь в случае, когда риск погибнуть от заболевания намного выше риска при проведении операции. Трансплантацию костного мозга в России преимущественно проводят детям и молодым людям, поэтому значительная часть больных лишена такой возможности.
Более того, после операции реципиент должен еще несколько лет получать терапию на подавление иммунных реакций. Это усложняется тем, что регионы иногда не в состоянии принять пациентов из-за нехватки специального оборудования и обученных врачей. В итоге люди вынуждены возвращаться в петербургский центр трансплантологии, что сильно тормозит лечение других пациентов.
━━━━━
Эльвира Асмакиян