«Надо просто жить». Как жительница Красноярска узнала об аутизме своего ребенка и создала фонд

Светлана Пискун живет в Красноярском крае, у нее двое сыновей. В 2004 году женщина родила первенца, мальчика назвали Алексеем. Через два года Светлана создала фонд «Живое дыхание», который помогал малоимущим семьям и детским домам. Когда Леше исполнилось семь лет, ему поставили аутизм. Тогда Светлана преобразовала свой фонд и начала помогать тем родителям, которые оказались в такой же ситуации. Сейчас «Живое дыхание» оказывает поддержку более чем 120 семьям.

Мы поговорили со Светланой о том, как принять неизлечимое заболевание ребенка и найти в себе силы помогать другим. Основательница фонда рассказала о популярной израильской методике для лечения аутизма и о том, как они смогли привезти ее в Россию.

В 2004 году у меня родился ребенок. Поначалу мы не понимали, что у него есть какие-то отклонения. Потом, когда Леша не заговорил, мы пошли к врачам — оказалось, он сильно отставал от развития. Тогда не могли понять: мы покупали ему какие-то развивашки, он складывал их за секунду, сами даже не успевали сообразить.

К шести годам Леша стал нас еще больше удивлять: он начал говорить, но не в диалоге. То были куски из мультиков или просмотренных фильмов.

Аутизм — расстройство психического и психологического развития, при котором эмоции и общение никак не проявляются. В переводе «аутизм» означает ушедшего в себя человека. В действиях людей с таким диагнозом часто отсутствует какой-то смысл. Сейчас расстройство выявляется у детей в возрасте от 3 до 5 лет.

К семи он начал просто читать, причем полностью научился сам. Мы не могли понять, как. И стали разбираться: я пошла учиться на дефектолога.

Когда во время обучения мы вскользь затронули тему аутизма и его признаков, я обнаружила, что у Леши есть некоторые из них. До этого я совсем иначе представляла аутизм — сидит ребенок и смотрит в одну точку, ни с кем не разговаривает. И больше не погружалась в эту тему.

Подсказать было некому: один врач говорил, что умственная отсталость. Другой ничего не говорил. Замкнутый круг.

Признаки аутизма

— ребенок отводит взгляд при разговоре со взрослым

— ребенок избегает общения со сверстниками

— не любит прикосновения, начинает из-за них нервничать

— чувствительно к некоторым громким звукам

— не осознает опасности ситуации

Когда я сама определила его диагноз, уже пора было идти в школу. Перед подачей документов, во время одного из походов к психиатру, нам наконец поставили аутизм. В тот момент Леше исполнилось семь лет.

Мы начали глобальный поиск центров, клиник. Изучали Москву и Питер, но везде все только начиналось, не было успешно работающих методик, никто ничего не знал. Чудом у нас появилась возможность поехать в Израиль, мы отправились туда на пожертвования.

Причины развития аутизма:

— ДЦП

— перенесенное во время беременности или в ходе родов кислородное голодание

— перенесенные матерью во время беременности инфекционные заболевания

— наследственная предрасположенность

— ожирение у матери.

Начиналось тоже все непросто: Леша терялся, уходил из дома. Мы искали его с полицией. Пережили много потрясений. Он же не мог вести диалог, у него была только эхолалия, то есть просто повторял то, что ему говорили. Очень сложно искать такого ребенка, когда он теряется. Десять раз у нас были подобные поиски. И браслеты он сбрасывал, ничего не хотел носить, выбрасывал ценные вещи из окна — пришлось нам пострадать.

В Израиле использовали поведенческую методику ABA, которая только позже стала всемирно известной. Теперь ее и в России завели. Через месяц я не узнала ребенка: он сидел за партой, он считал, решал примеры, а я думала, он вообще ничего не знает. Потом раскрылись и другие способности, он мог уже говорить на английском языке.

Это как скелет. Она научно доказана и подходит не только тем, у кого поставлен аутизм, но и обычным людям. Например, у ребенка есть определенный стимул. Если мы его хвалим, то это всегда мотивирует к повторению действия.

Вот Леша начал материться, он просто видел нашу реакцию, потому что мы не матерились, поэтому Леша смеялся. Затем я стала игнорировать, и все — вот он на ухо залезет, вот он матом кроет, а мне все равно, больше нет зрителей. И перестал материться.

Когда мы вернулись, вокруг стали собираться мамы с такими же детьми. Все в поисках, все нуждаются. Мы поняли, что необходима узкая специализация в лечении и поддержке аутистов — в России не было узких специалистов. Поэтому мы повезли в Израиль четыре семьи по выигранному гранту, у каждой семьи был наставник-тьютор, с которым они изучали аутизм и поведенческую методику.

С тьюторами мы заключили годовой контракт на работу в России. Но потом многие поняли, что на этой теме можно неплохо зарабатывать, и ушли в коммерческие конторы. Мы же социальная организация, и у нас не было возможности платить им большие деньги. Нам пришлось создавать команду с нуля.

Мы создали в Красноярске специальный класс для наших детей — ресурсный. Для этого, конечно, пришлось обратиться в Министерство образования. Запускали его скорее как эксперимент: без зарплат, без ничего. Собрали волонтерскую команду, оборудовали класс. Только потом пришли на помощь некоторые спонсоры.

По данным, Федерального ресурсного центра, 1 из 160 детей имеет расстройство аутистического спектра в России.

В ресурсном классе учитель — это дефектолог, который преподает и направляет их. После нашего эксперимента по всему Красноярску мы открыли 20 ресурсных классов. Более 100 детей сейчас учатся по специальным программам. Проект по большей части родительский, не государственный. Государство же не забирает на себя эти функции и не финансирует. Такие классы тоже нужно обеспечивать.

Ресурсный класс — поддержка для ребят разных возрастов, то есть числятся они в разных классах: кто-то в первом, кто-то в шестом. При этом ребята отключены от общей жизни. Они ходят отдельно, не общаются с другими. Постепенно педагоги налаживают у них сенсорику, поведение и медленно выводят к сверстникам, в общий класс.

Леша учился в этом классе четыре года, теперь он учится без тьютора в обычной школе. Сейчас ему 16 лет, и он идет по программе обычных детей.

У аутистов как — если взялся за одну тему, то копает ее до корней. Вот увлекся Леша пожарной сигнализацией. Сидел, изучал. Знал, как выходить, знал все знаки. Потом выбрал другую любимую тему — заброшенный город Припять. Потом он мог нарисовать наизусть всю карту города с каждым домом.

У каждого ребенка свои необычные способности. Сел Леша и выучил весь календарь 2021 года. Я спрашиваю, когда будет 11 апреля — и он бац: «В воскресенье».

Леша стал подростком и хочет больше общаться, но не знает, как завести контакт. Аутизм мешает заводить друзей — он не знает как. Подойдет к детям, стоит в компании, те смеются, и он может только эмоции повторять, как будто наигранно. Леша просто хочет с ними быть.

Но в этом есть и плюс, потому что он совсем без комплексов. У Леши уши торчком. И проблему легко решил — взял скотч и приклеил уши к волосам. Он в простоте живет, не усложняет жизнь, как его ровесники.

Или ему сейчас девочка нравится в классе, об этом все знают — семья, класс, учитель. Почему? Потому что сказал об этом открытым текстом. Леша решил сделать Насте подарок и выбрал то, что ему самому было дорого. Он мечтал о маске для плаванья, причем о такой, навороченной, которая стоила не 300 рублей, а 4000. Леша решил, что Насте она тоже очень нужна.

На меня давно был зарегистрирован фонд, потому что мы занимались беспризорниками. Вскоре их стало меньше, и мы начали помогать просто малоимущим семьям. Когда Леше поставили диагноз, я решила создать «Живое дыхание», чтобы помогать другим семьям, которые оказались в такой же ситуации.

Аутизм — неизлечимое расстройство, его можно только облегчить с помощью специальных методик. Коррекция поведения ребенка может сильно облегчить ему жизнь, и он сможет чувствовать себя комфортно среди друзей. Но для этого родителям нужно постараться и тесно сотрудничать с педагогами-тьюторами.

Сейчас у нас в фонде больше 120 семей. В нашем сообществе по Красноярскому краю состоят 700 человек — это достаточно много для региона.

Родители, которые к нам заходят, спрашивают одно и то же — где лечились, куда возили, где дешевле или дороже. Они до сих пор ищут какую-то таблетку от аутизма, тратят огромные деньги на эти поиски, даже не зная, поможет ли. За все время я ни одной таблетки ребенку не дала, они в нашей ситуации не помогают. В такой карусели родители забывают о себе, о жизни. Думают, как бы ребенка спасти. А тем временем ребенок, по сути, живет и радуется, но никак не страдает. Когда родители слышат «аутизм» — для них это приговор, и мир уходит из-под ног.

Сейчас мы настраиваем родителей на то, что надо просто жить, наслаждаться жизнью и не забывать о себе. Будет счастливый родитель, будет счастливый и ребенок. Для этого мы организуем семейные выезды на базы отдыха. Там общаемся, смеемся, делимся опытом. Пап стали подключать — они пляшут, танцуют. Наша мечта — построить детский центр, где мы сможем неограниченно проводить такие выезды. Но у нас нет спонсоров, поэтому своими силами по лопате и дощечке.