«Во время прогулки я мог застыть больше 10 раз»: как живут люди с рассеянным склерозом

Пациенты с рассеянным склерозом (РС) могут остаться без должного лечения: правительство не включило в перечень высокозатратных препаратов на 2023 год иммунодепрессант «Кайендра». Годовой курс такого препарата стоит от 800 тыс. до 1,2 млн рублей, и большинство россиян не могут себе его позволить без господдержки. Многие считают, что рассеянный склероз — это про проблемы с памятью, однако болезнь провоцирует множество неприятных и опасных симптомов. Мы поговорили с людьми, которые столкнулись с РС — они рассказали, как недуг изменил их жизнь и каким образом они теперь с ним справляются.

Константин, 40 лет

Мне не хватало воздуха с детства. В школе становилось плохо на уроках, когда кабинет не проветривали. Врачи говорили, что это вегетососудистая дистония. Я отслужил в армии и устроился на работу в офисе, где мне тоже частенько становилось нехорошо: то дышать нечем, то усталость в самом начале дня. Однажды коллега накинулась на меня с кулаками, потому что я включил кондиционер, а ей было холодно. В тот день пережил такой стресс, что трудно представить.

Я не мог понять, с чем связаны симптомы, ведь вел здоровый образ жизни — ходил в тренажерный зал, играл в футбол, катался на велосипеде, занимался садоводством в деревне у родителей. В 2007 году врач направил меня на МРТ головы, но исследование сделали без контраста, поэтому ничего там не рассмотрели толком. В 2014 году я развелся с женой, с которой у нас было двое детей, и как будто выпал из жизни. В течение двух последующих лет состояние ухудшалось. Я приезжал после работы домой, открывал все окна вне зависимости от времени года — зимой просто накидывал куртку — и лежал.

Состояние улучшилось, когда я познакомился со своей второй женой. Влюбленность как будто меня полностью исцелила. Мы жили раздельно, и это нас устраивало. До тех пор, пока я не взял ипотеку на квартиру. Она была категорически против, потому что с долгами я не смог бы ее полностью содержать. Вскоре у меня испортился сон, потому что переживал, смогу ли отдать свои долги за квартиру и не потерять жену. Тогда и начались проблемы с потенцией. Но я не придал тому значения и списал на усталость. В день бракосочетания у меня начался тремор руки — я просто не смог застегнуть на себе рубашку. После этого у меня испортился и почерк.

На фоне эмоционального стресса однажды ночью у меня случилась первая паническая атака. Ты просыпаешься весь в поту с дико колотящимся сердцем и кажется, что сейчас умрешь. Это продолжалось еще несколько раз. Я обратился к нескольким врачам, которые в конечном счете отправили меня к психотерапевту. Тот сказал, что я взвалил на себя слишком многое: работаю, стою в пробках, плачу ипотеку и алименты, содержу женщину, занимаюсь ремонтом.

После того, как я получил ключи от квартиры, мы с женой и ее сыном съехались на том условии, что пока я выплачиваю остаток ипотеки, она содержит себя сама. Потом симптомы стали возвращаться, плюс ко всему начались проблемы со зрением: я мог вести машину и не заметить впереди следующего грузовика, пока мне об этом встревоженно не говорила жена.

Бывший муж разрешил жене жить в его квартире с сыном. Мы все вместе туда переехали, а мою отремонтированную ипотечную стали сдавать. Жена сказала отдавать все арендные деньги ей. Вслед за этим наши отношения пошли по наклонной. Через какое-то время я понял, что она изменяла мне долгое время. Мы решили разойтись. Все это сильно подкосило мое самочувствие. Как-то раз я вышел к машине, в метре от нее тело как будто заблокировалось, и я упал. В апреле прошлого года мне поставили РС.

Случаи, когда меня просто замыкало на улице, повторились еще множество раз. Во время прогулки я мог застыть больше 10 раз. Я полностью работаю удаленно бухгалтером на крупный телеканал. Ко мне переехали родители, которые помогают мне с готовкой и уборкой по дому. Я практически перестал гулять и ходить пешком до магазинов, передвигаюсь только на машине или велосипеде. Дома стою на игольчатых ковриках — они улучшают проводимость нейроимпульсов — и ежедневно выполняю физические упражнения. Не знаю, встречу ли я снова любимую женщину, особенно в таком состоянии.

Анастасия, 23 года

Я начала падать в обмороки, еще когда училась в школе. Помню, мы с мамой летом ехали на дачу и сидели на местах в разных концах автобуса. Из-за жары у меня начало темнеть в глазах. Я быстро запомнила маршрут до мамы, и не зря: за оставшееся время до падения мне удалось до нее кое-как дойти и сказать, что я теряю сознание. Мама вовремя меня подхватила и вынесла из автобуса на следующей остановке. Обо всех приступах я рассказывала школьному врачу. Он говорил: «Ну, душно стало. Бывает».

Следующие пару раз тоже происходили в душных местах. Например, в книжном магазине, куда я пришла с подругой на лекцию. Только потом узнала, что подруга чудом успела меня подхватить и донесла с другим посетителем на улицу. Самое страшное произошло, когда я ехала в автобусе одна. Написала другу: «Мне плохо». Он ответил: «Не прикалывайся». После этого в надежде, что кто-то из пассажиров услышит, я успела себе под нос тихо сказать: «Мне плохо». Следующий кадр: сижу на остановке с молодой парой и вижу, как наш автобус уезжает. От неожиданности я расплакалась.

Тревогу я забила прошлым летом, когда у меня после отпуска онемела нога. Подумала, что просто отсидела ее, и скоро она пройдет. Но ничего не прошло даже спустя несколько дней и массажа. Потом начались неполадки со зрением: я видела перед собой такие слепые пятна, как будто едешь в машине, и что-то попало на лобовое стекло, а почистить его не выходит. При наборе текста я могла написать «Витор» вместо «Виктор».

Мне это очень мешало в работе за компьютером, поэтому я записалась к врачам. Прошла кучу бессмысленных дорогих исследований и получила бумажку, на которой было написано «остеохондроз». Так начался круг из врачей и бесполезных лекарств. По факту ни один врач не смотрел на мои проблемы в комплексе, каждый анализировал только локальную проблему.

Вскоре испортилась походка, она стала как будто сбивчивой и неуверенной. По совету подруги я пошла на прием к другому неврологу, который посоветовал сделать мне МРТ головного мозга и шейного отдела. Только ошибка состояла в том, что я сделала обычное МРТ, а не с контрастом, которое показывает очаги, о чем на тот момент, конечно же, не знала. Чтобы повторно пройти исследование, пришлось ждать несколько месяцев. Оно выявило у меня эти очаги и, таким образом, РС.

Дальнейшее лечение помогло «починить» только походку, а пятна в глазах прошли еще до принятия препаратов. Единственное, у меня до сих пор часть ноги в онемевшем состоянии. По сути, дальше мне нужно возвращаться в Межокружное отделение рассеянного склероза, чтобы получить препараты, изменяющие течение рассеянного склероза (ПИТРС). Но я прочитала, сколько побочек они имеют, поэтому боюсь туда ехать. Также мне могут спокойно поставить инвалидность, но я опять-таки боюсь на нее подавать заявление, потому что не хочу быть инвалидом.

После постановки диагноза я еще сильнее загорелась ранее намеченными целями: съехать от родителей, завести собаку, начать правильно питаться и заняться спортом. Кажется, что близкие так и не поняли, в чем состоит болезнь и что в какой-то момент я могу оказаться в инвалидной коляске. Здесь ведь как: один больной может ничего не принимать, и у него больше не будет приступов, а другой даже при должном лечении окажется в больнице. От этого осознания мне становится не по себе.

Дмитрий, 33 года

В детстве у меня случались эпизоды, когда могла онеметь рука или нога, но это сразу проходило, поэтому я даже родителям не говорил. Первый серьезный звоночек случился в 2005 году, когда я окончил 10-й класс. Тогда у меня резко пропало зрение. Я обратился к офтальмологу, которая по счастливому стечению обстоятельств писала научную работу о рассеянном склерозе. Если бы не этот факт, то неизвестно, через сколько лет у меня выявили бы болезнь.

Тем не менее официально поставить РС в 2005 году было практически невозможно за неимением общедоступных систем диагностики вроде МРТ. В том же году меня направили чуть ли не в единственную больницу, где делали МРТ в столице, — НИИ Бурденко на Тверской. Но аппараты были маломощными, поэтому диагностика ничего не выявила. Из-за этого врачи не могли мне прописать препараты конкретно от РС, и приходилось просто жить с недугом и ждать.

До появления первых симптомов я собирался поступать в военную морскую академию, чтобы стать военным врачом. Но состояние здоровья продиктовало другие правила, в итоге я поступил на факультет маркетинга. Время от времени возникала внезапная усталость — только вышел из дома, а казалось, что марафон пробежал. Еще было сложно сформулировать свои мысли при общении. Так в институте я мог знать ответ на вопрос, но не мог произнести его вслух.

В 2011 году, когда я уже окончил институт, в Россию наконец завезли качественные томографы, и мне наконец поставили официальный диагноз. Аппарат зафиксировал у меня в организме несколько очагов, свидетельствующих о развитии рассеянного склероза. Препараты помогли стабилизировать состояние. Я понял, что лучше чувствую себя, когда нахожусь в обществе, поэтому после окончания института устроился работать консультантом в магазин одежды.

Следующее серьезное обострение произошло в 2015 году: у меня буквально отнялась одна рука и висела на теле бесполезной тростью. Меня пришлось госпитализировать, и в больнице на капельницах рука снова ожила. Выписали с неприятной побочкой — частым мочеиспусканием. Теперь не могу идти надолго туда, где нет туалета. Долгое время мне помогал один препарат, но после введения санкций его перестали поставлять в Россию, поэтому пришлось перейти на новые лекарства.

Я не боюсь рассказывать окружающим о своем диагнозе. Все мои близкие знают о болезни. А кто не знает, могут просто не замечать за мной симптомов. Кто-то может даже не поверить, что со мной что-то не так. Сейчас я работаю общественным советником в управе Северное Медведково, и коллеги знают о моем РС. Мы помогаем местным жителям решать текущие проблемы и организуем разные благотворительные акции.

Никакого непонимания или пренебрежения со стороны окружающих я не встречаю. В будущем планирую баллотироваться в партию «Единая Россия». Я понял, что мое лекарство — это помощь другим и постоянное взаимодействие с людьми. Поэтому мне кажется, что людям с РС нужно найти свой рецепт социальной терапии.

***

Для получения специализированной поддержки в российских регионах работают местные организации, которые помогают больным РС обучаться новым доступным профессиям, трудоустраиваться и получать другую квалифицированную помощь. Узнать контакты местного отделения можно на официальном сайте Общенародной общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом.

━━━━━

Эльвира Асмакиян