«Пьяная девка валяется»: россиянка о жизни с эпилепсией и отношении общества к болезни

С эпилепсией я живу уже 23 года. Болезнь диагностировали после первого генерализованного приступа, то есть когда случилась первая судорога с потерей сознания. Это произошло в 1999 году, мне было почти 13 лет. Приступ случился поздно вечером, когда я уже практически заснула. Помню, как увидела маму, папу и соседа, который работал врачом. Больше ничего не помню.

После этого меня немедленно обследовали: сделали МРТ головного мозга, в котором нашли эпиочаг, и электроэнцефалограмму, где зафиксировали эпиактивность. Как же мне было страшно. Маленькая девочка лежала в грохочущей трубе и ничего не понимала. Я вообще не знала, что такое томограф и что в будущем туда не раз вернусь. Мне поставили эпилепсию. Врачи выписали препараты, однако с ними не становилось лучше.

В школе периодически случались приступы. Но все, включая других учащихся, относились с пониманием. Я окончила школу наравне с другими учениками. Единственным ограничением для меня из-за состояния здоровья стало освобождение от физкультуры. Но это меня даже радовало.

С течением времени я привыкла к своей особенности. Часто падала на улице, но никаких серьезных травм не было. Мне всегда помогали прохожие. Но однажды при очередном приступе я услышала, как женщина сказала: «Пьяная девка валяется». Другой прохожий тем временем без вопросов помог, поднял меня и довел до квартиры. В общем, очень разные люди встречаются.

При поступлении в университет я умолчала о своем диагнозе из-за страха, что меня не примут. После того, как написала вступительные экзамены, у меня как назло случился приступ. Все были в панике, и никто не знал, что делать. Кто-то видимо догадался, что у меня эпиприпадок, и сказал засунуть мне карандаш в рот. В итоге я почти полностью прокусила стержень карандаша. Слава Богу, что мои зубы после этого остались целы.

Так в университете все узнали о моей болезни. Я успешно окончила академию культуры и искусств в Челябинске по специальности «режиссер массовых праздников». Во время обучения регулярно выступала на сцене, но периодически падала на парах. К счастью, преподаватели и одногруппники всегда вовремя приходили на помощь.

Перед тем как попасть в новое общество, я всегда рассказываю о диагнозе и о том, какую помощь мне оказывать в случае приступа. После университета я устроилась на работу. На собеседовании я сразу спрашивала, готова ли компания брать за меня ответственность. Если нет, то разворачивалась и уходила. Мне повезло с адекватными руководителями, которые видели мои приступы и принимали диагноз. При этом страх в любой момент потерять сознание и контроль над собой меня никогда не покидал.

Наверное, именно он повлиял на мое решение уйти работать онлайн. Дома меньше триггеров, мне спокойно и комфортно. Я оформила самозанятость и теперь работаю SMM-менеджером: пишу тексты для сайтов и соцсетей. В какой-то момент приступы прекратились, и я уже приготовилась праздновать свою ремиссию. Но нет, это было просто затишье на фоне приема препаратов. А их мне за всю жизнь выписали немало — разные производители, дозировки, но ничего не помогало.

Встречались врачи, которые выписывали мне лекарства, и мы молча расходились. После долгих лет подбора препаратов мне поставили диагноз «фармакорезистентная эпилепсия», то есть не поддающаяся лечению лекарственными препаратами. Такую разновидность по статистике диагностируют примерно у 30% эпилептиков. И я попала в их число.

Вскоре мне предложили провести VNS-терапию — установить стимулятор на блуждающем нерве, чтобы создавать электрические импульсы для предотвращения приступа. Но я отказалась, потому что испугалась. Какое-то время я снова жила без приступов с потерей сознания. Вроде терпимо, однако практически ежедневно случались «ауры». Их вызывают яркие эмоции и переживания. Поэтому в видеоиграх всегда показывают дисклеймер для эпилептиков.

Спустя несколько лет в одно спокойное утро, когда ничего не предвещало беды, я очнулась на полу. Потихоньку пришло понимание, что вновь случился развернутый судорожный приступ. После него все болело из-за полученных травм и началась тошнота. Чтобы отойти от приступа, нужно порядка нескольких часов. Некоторые отходят от него сутками. Приступы стали повторяться гораздо чаще и интенсивнее. После них у меня оставались порезы, швы, шрамы, синяки и шишки.

Все это время меня поддерживал муж. Мы были одноклассниками, поэтому с самого начала он знал о моем диагнозе и не боялся любить меня такой. Вместе мы ездили к разным врачам и в конце концов решили пойти к нейрохирургу. Он посмотрел мои снимки МРТ и сказал: «Евгения, вам нужно лезть в голову, установка VNS не ваш вариант. Нужно в Москву, в Бурденко. Там лечат эпилепсию оперативным вмешательством с XVIII века. У вас большие шансы получить квоту на операцию».

Я начала оформлять документы через участкового невролога, чтобы попасть на операцию по ОМС. Через месяц меня пригласили в НМИЦ нейрохирургии им. Бурденко на бесплатную консультацию. Мой случай отправили рассматривать на консилиум врачей. Сейчас я жду от них ответ.

Многие эпилептики умалчивают о своем диагнозе, и я не согласна с этим. Они боятся, что их не примут на работу или уволят, разлюбят и бросят. Я тоже много лет молчала. Но наконец начала об этом говорить и не пожалела, так как тема оказалась очень актуальной и интересной не только эпилептикам, но и здоровым людям.

Я рассказываю, что людям с эпилепсией нужно обязательно носить специальные браслеты с диагнозом, чтобы в случае припадка прохожие не терялись в догадках, что случилось с человеком. За рубежом люди уже давно их носят. Мне оппонируют на эту затею тем, что никто не обратит внимание на аксессуар. Но мир развивается, а с ним и люди.

Общество мало осведомлено о людях с эпилепсией, и оно в этом не виновато. Ведь эпилептики боятся рассказывать о диагнозе не то что работодателю, но и своим близким. По этой причине эпилепсия для многих остается исключительно судорогами и пеной изо рта. Но это категорически не так. Приступов существует огромное количество.

Например, я могу в сознании перестать себя контролировать: тело замирает и в какой-то момент может начать хватать рандомные предметы или резко встать и пойти куда-то, подойти к незнакомцу с пустым взглядом. При такой картине прохожий скорее подумает, что я психически больна. Человеку будет страшно и он скорее уйдет, нежели окажет помощь, которая так нужна.

Конечно, как и все остальные больные эпилепсией я мечтаю освободиться от болезни. Тогда я стану увереннее в себе. Наверное, не падать рандомно — это круто. Но в любом случае мне важно, чтобы все знали, что эпилептики — такие же добрые, красивые, умные и умеющие любить люди. Просто их иногда замыкает.